vendredi 30 mai 2014

LE SYNDROME DE TURNER



LE SYNDROME DE TURNER

VOILA, JE DÉCIDE AUJOURD'HUI DE VOUS PARLER DE NOTRE COMBAT POUR AVOIR NOS ENFANTS. POUR MOI CELA A ÉTÉ UN PIED DE NEZ A MA MALADIE.

J'AI ENVIE DE VOUS FAIRE PROFITER DE NOTRE EXPÉRIENCE.

PAR CE BLOG , JE VAIS VOUS FAIRE DÉCOUVRIR ÉTAPE PAR ÉTAPE CE QUE NOUS AVONS FAIT.


QU'EST CE QUE LE SYNDROME DE TURNER ?

C'EST UNE ANOMALIE CHROMOSOMIQUE QUI ENTRAÎNE UNE PETITE TAILLE ET UN DÉFAUT DE FONCTIONNEMENT DES OVAIRES.CE SYNDROME EST DU A L'ABSENCE DE TOUT OU PARTIE D'UN OU DES DEUX CHROMOSOMES X CHEZ LA FEMME.
CETTE ANOMALIE FAIT QUE LES PERSONNES QUI EN SONT ATTEINTES NE SE DÉVELOPPENT PAS NORMALEMENT.
( PAS DE POITRINE, NI DE POILS SUR LE CORPS ET AMÉNORRHÉE PRIMAIRE ).


J'AVAIS QUINZE ANS

DEPUIS QUELQUES ANNÉES, MES PARENTS PRENAIENT CONSCIENCE QUE JE NE GRANDISSAIS PAS NORMALEMENT.


C'EST AU MOMENT DE LA PUBERTÉ QUE MA MALADIE A ÉTÉ CONFIRMÉE CAR RIEN NE SE PASSAIT. JE N'AVAIS PAS CE QUE L'ON APPELLE (SI JOLIMENT) MES RÈGLES.


LE DIAGNOSTIC EST TOMBE " C'EST LE SYNDROME DE TURNER ".
ET C'EST CE MOMENT-LA QUE TOUT A COMMENCE.




LES PREMIERS RENDEZ-VOUS

L'ANNÉE DE MES SEIZE ANS, NOUS SOMMES ALLÉ VOIR UN ENDOCRINOLOGUE.
(C'EST UN SPÉCIALISTE DES GLANDES ENDOCRINES QUI S'OCCUPE DES PROBLÈMES HORMONAUX)


LA, TOUTE UNE SÉRIE DE BILANS A COMMENCE.


PENDANT PLUSIEURS ANNÉES, J'AVAIS DEUX BILANS DE QUINZE JOURS A L’HÔPITAL. LES PREMIERS ÉTAIENT POUR LE DIAGNOSTIC. IL Y A EU BEAUCOUP D'EXAMENS SANGUINS, ÉCHOGRAPHIES DES ORGANES .

APRÈS TOUT CELA FAIT, L'ENDOCRINOLOGUE M'A PRESCRIT UN TRAITEMENT HORMONAL.
( PROGESTÉRONE ET ESTROGÈNE) POUR MON DÉVELOPPEMENT.

TOUT CELA S'EST FAIT SOUS CONTRÔLE MEDICAL RÉGULIER.
JE DOIS DIRE QUE CE FUT UNE PÉRIODE ASSEZ DURE A SUPPORTER CAR LES TRAITEMENTS ME RENDAIENT MALADE ET ME FAISAIENT GROSSIR. JE CROIS QUE MON ENFANCE S'EST ARRÊTÉE LA CAR J'AI PRIS CONSCIENCE QUE JE NE POURRAIS PAS AVOIR D'ENFANTS.J'AI DÉCIDE  DE FAIRE UNE PAUSE CAR AU FOND DE MOI JE SAVAIS QUE LA SCIENCE ET SES PROGRÈS POURRAIENT M'AIDER UN JOUR


AVEC DU RECUL

TANT DE FOIS, IL A FALLU ESSUYER MOQUERIES , MAL ÊTRE DE SOI QUE PENDANT LONGTEMPS JE VOYAIS MA MALADIE COMME UNE TARE. (JE N'ÉTAIS PAS COMME LES AUTRES).


PETIT A PETIT, JE ME SUIS MISE A APPRIVOISER MA DIFFÉRENCE. JE POUVAIS FAIRE LES CHOSES, BOUGER , TRAVAILLER , PENSER COMME TOUT LE MONDE. ALORS POURQUOI SE REPLIER SUR SOI MÊME....


J'AVAIS ESPOIR QUE LES PROGRÈS DE LA SCIENCE ME FERAIENT AVOIR DES ENFANTS UN JOUR OU L'AUTRE.


JE ME SOUVIENDRAIS TOUJOURS DE LA PETITE PHRASE QUE M'AVAIT DITE MON ENDOCRINOLOGUE : " TU AS LES OVAIRES VIDES DONC TU N'AS PAS D'HORMONES MAIS TU AS LA MATRICE ET C'EST LE PRINCIPAL..." . IL VOULAIS ME DIRE QUE J'AVAIS CE QU'IL FALLAIT POUR ACCUEILLIR UN BÉBÉ EN MOI.


C'EST A CE MOMENT LA QUE JE SUIS SENTIE FORTE ET COMME TOUTES LES FEMMES "NORMALES". MON ASPECT N'AVAIT PLUS D'IMPORTANCE.


J'ALLAIS ME BATTRE LE MOMENT VENU

ET.... LA VIE A DEUX



COMME POUR BEAUCOUP D'ENTRE NOUS, MA VIE AMOUREUSE N'ÉTAIT PAS CELLE QUE J’ESPÉRAIS TANT.


A L' AMI QUI PARTAGEAIT MA VIE, JE ME FAISAIS UN DEVOIR DE LUI PARLER DE CETTE ÉPÉE D'AMOCLESSE QUI ÉTAIT AU DESSUS DE NOUS.
ET JE DOIS DIRE QUE CELA ME RENDAIT FOLLE DE RAGE DE ME HEURTER PARFOIS A L'INDIFFÉRENCE ,VOIRE MÊME L'ÉLOIGNEMENT COMPLET.


APRÈS QUELQUE TEMPS D'ATTENTE ET DE RÉSIGNATION , SANS MÊME Y PENSER ET RÉELLEMENT LE VOULOIR LE PAPA DE MES ENFANTS EST ARRIVE DANS MA VIE.


TRÈS VITE LA SUPERBE AVENTURE S'EST MISE EN ROUTE... JE N'ÉTAIS PLUS SEULE

PREMIERS CONTACTS AVEC LE CECOS...

LORSQUE NOUS AVONS PRIS LA DÉCISION DE FONDER NOTRE FAMILLE, NOUS SOMMES RETOURNES VOIR L'ENDOCRINOLOGUE.


IL NOUS A FAIT PRENDRE CONTACT AVEC LE CECOS. C'EST UN ORGANISME MEDICAL QUI EST SPÉCIALISE DANS LA PROCRÉATION ASSISTÉE. IL SE CHARGE DE RECUEILLIR LES DONS DE SPERMES ET D'OVULES POUR EN FAIRE BÉNÉFICIER LES PERSONNES STÉRILES.


CŒLIOSCOPIE( EXAMEN DES TROMPES ET UTÉRUS), SPERMOGRAMME.........
NOUS ÉTIONS REPARTIS POUR TOUT UN TAS D'EXAMENS.




ET L'ATTENTE A COMMENCEE...

APRÈS TOUTE LA SÉRIE D'EXAMENS PASSÉE J'AI REPRIS UN TRAITEMENT HORMONAL POUR BIEN PRÉPARE " LE PETIT NID " COMME ON ME DISAIT.
CELA ÉTAIT INDISPENSABLE.


EN PARALLÈLE, LE CECOS RECHERCHAIT UNE DONNEUSE D'OVOCYTES COMPATIBLE.
IL FAUT DIRE QU'IL Y A QUELQUES CRITÈRES.
( CORPULENCE, TAILLE, TEINTE DE CHEVEU..ET LE PRINCIPAL LE GROUPE SANGUIN).


IL A FALLU DEUX ANNÉES AVANT D' AVOIR LE COUP DE FIL NOUS ANNONÇANT QU'UNE DONNEUSE ÉTAIT POUR NOUS.


" QUEL BONHEUR "


NOUS DEVIONS ALLER TRÈS VITE AU CECOS POUR QUE " SPERMES ET OVULES " SE RENCONTRENT EN ÉPROUVETTE.


TROIS JOURS APRÈS, NOUS RECEVIONS UN COUP DE FIL POUR NOUS DIRE DE VENIR LE LENDEMAIN MATIN.
" NOUS AVIONS DES EMBRYONS "

ET CE FUT L'IMPLANTATION...


LORSQUE NOUS ARRIVIONS AU CECOS LE MÉDECIN NOUS EXPLIQUA LES EMBRYONS ÉTAIENT FORTS ET VIABLES. IL FALLAIT ME LES IMPLANTER.


UNE ATTENTE INTERMINABLE COMMENÇA. IL FALLAIT QUINZE JOURS POUR FAIRE UN BILAN SANGUIN ET SAVOIR SI AU MOINS UN DES EMBRYONS VIVAIT EN MOI.


MOMENT D'ÉMOTION INTENSE


AU BOUT DES 15 JOURS, NOUS ÉTIONS HEUREUX, NOUS ALLIONS ÊTRE PARENTS.


DEPUIS L'IMPLANTATION J'AVAIS ARRÊTER DE TRAVAILLER.
IL FALLAIT QUE JE ME MÉNAGE ( C'EST UN CONSEIL PRÉCIEUX) .


LA PREMIERE GROSSESSE




VOILA, JE SUIS COMME LE BÉBÉ DANS SA BULLE. J'AI L'IMPRESSION QUE RIEN DE MAUVAIS NE PEUT NOUS ARRIVER.



PENDANT 8 MOIS, NOUS AVONS VÉCU AU RYTHME DES SURVEILLANCES MÉDICALES.



CELA FAISAIT DU BIEN DE SE FAIRE CHOUCHOUTER UN PEU.
LE BÉBÉ EST NE TROIS SEMAINES EN AVANCE CAR J'AI EU UNE CÉSARIENNE.






JE PEUX DIRE QUE J'AI EU UNE GROSSESSE NORMALE

EH... NOTRE FAMILLE S'AGRANDIT...

DEUX ANNÉES APRÈS, NOUS AVONS REPRIS LE CHEMIN DU CECOS.


J'AI REPRIS LES TRAITEMENTS MAIS J'AI MOINS PRIS SOIN DE MOI. JE CONTINUAIS
A TRAVAILLER ALORS MON CORPS N'A PAS ACCEPTE CETTE SECONDE IMPLANTATION. (TRISTESSE DANS LE CŒUR ET LE CORPS).


IL NOUS A FALLU DE NOUVEAU DEUX ANNÉES POUR REVIVRE CETTE SUPERBE AVENTURE. LA, JE ME SUIS OCCUPÉE DE MOI (MENTAL ET CORPS).




NOTRE SECOND ENFANT A VU LE JOUR

MES CONSEILS...

JE CROIS QU'UNE FOIS LA DÉCISION D'AVOIR UN ENFANT EST EN NOUS,
IL FAUT AUSSI PRENDRE SOIN DE SOI ET DE NOTRE MENTAL.


IL FAUT SAVOIR SE METTRE ENTRE PARENTHÈSES PENDANT QUELQUES MOIS SANS POUR AUTANT NE PLUS RIEN FAIRE DU TOUT.


IL Y A EU DES MOMENTS DE DÉCOURAGEMENT OU JE VOULAIS TOUT LAISSER TOMBER.
UNE VOIX INTÉRIEURE ME DISAIT QU'IL FALLAIT PERSÉVÉRER.


CELA EN VAUT LA PEINE




SURTOUT, IL FAUT ÊTRE TRÈS VIGILANTE POUR NOTRE SANTÉ. NOS ORGANES ET NOS OS SONT MALGRÉ TOUT FRAGILISES.
( OSTÉOPOROSE, FOIE,REIN ET CŒUR).


DEPUIS QUELQUES ANNÉES, JE SUIS SUIVIE PAR UN NATUROPATHE QUI ASSOCIE MÉDECINE TRADITIONNELLE ET LES TRAITEMENTS A BASE DE PLANTES POUR COMPENSER LES MANQUES.






JE PENSE N'AVOIR RIEN OUBLIE .....




 SI VOUS AVEZ DES QUESTIONS, VOUS POUVEZ M'ÉCRIRE A L'ADRESSE SUIVANTE


normanthuet@gmail.com


A BIENTÔT